Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas
Categoria: Noticias

El próximo 28 de febrero se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebrará en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Isabel Campos, presidenta de la Asociación de Ataxia de Castilla-La Mancha (una enfermedad neurodegenerativa), con sede en Ciudad Real, es miembro de la Junta Directiva de Feder, la Federación Española De Enfermedades Raras. Para ese día, explica Campos, tienen previstas numerosas actividades de concienciación y de información para que estas patologías se conozcan. Un día en el que reivindicarán sus derechos, y sobre todo, su lugar en el sistema sanitario nacional y regional. "Pediremos a la sociedad que se conciencie de la importancia que tiene, pues afecta a 3 millones de personas en toda España", declara Campos.

"Tenemos niños que fallecen antes de llegar al año por culpa de estas enfermedades minoritarias, más del 30% de los fallecidos hasta los 5 años también pertenecen al grupo de las enfermedades raras", declara Campos. Y la incidencia de estas patologías es tal que, según las estadísticas, el número de fallecidos menores de 30 años por tener una enfermedad rara supera incluso a los de accidentes de circulación. Por todo ello, Campos declara que es un problema de salud pública que "ha estado siempre oculto y lo que está oculto parece que no existe".

Se calcula que en la actualidad existen 6.000 enfermedades raras. "Pero está creciendo nuevamente, están surgiendo enfermedades, sobre todo aquellas que afloran en la vejez o en los primeros años de vida que antes provocaban la muerte del niño y no se sabía por qué sucedía y ahora se sabe que están afectados por una enfermedad de este tipo”, sostiene Campos. El 75% de las patologías raras son de origen genético, que se transmiten de padres a hijos, y en el otro 25% está afectado el sistema inmunitario.

Uno de los principales problemas, sostiene la representante de Feder en Castilla-La Mancha, es el diagnóstico, y explica que muchos pacientes conocen el nombre de su afección tras diez años de visitas al especialista. “El médico no puede conocer las 6.000 enfermedades raras. El problema es que no tenemos centros de referencia nacionales, que es por lo que está luchando la federación, para que en el caso de que un médico sospeche que puede haber alguna enfermedad de este tipo derive al niño a los centros nacionales para que allí se le dé un buen diagnóstico”, declara. Otro de los grandes objetivos de Feder es lograr la rehabilitación continuada para los pacientes con enfermedades neurodegenerativas  y que sea indefinidas en el sistema nacional de salud. “Es una de nuestras grandes batallas: conseguirlo para enfermedades que carecen de tratamiento farmacológico”, añade Campos. Y la representante de Feder en la región traslada, como es lógico,  las reivindicaciones de la agrupación a Castilla-La Mancha.

Fuente: El Día

 


Compartir esta noticia en Facebook, Twitter u otras redes sociales:



 Leer todo el boletin