Asociación de Pacientes Denuncia Demoras en la Entrega de Tratamientos de Hormona de Crecimiento
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Hay 150 niños sin recursos que necesitan del reemplazo hormonal para alcanzar una talla normal. Pese a una sentencia judicial favorable y una denuncia por incumplimiento, no se ha restaurado la entrega de la medicación.
En Argentina, cerca de 500 niños reciben tratamientos de reemplazo con hormona de crecimiento porque padecen alguno de los trastornos relacionados con el crecimiento, y sin esa medicación no lograrán alcanzar una talla normal. Con la ayuda de la administración de hormona de crecimiento se contribuye a regular el metabolismo y, en algunos casos específicos, se evitan complicaciones más serias como daños neurológicos.
Afortunadamente, para los niños carenciados que residan en el ámbito provincial y que no pueden acceder a estos tratamientos de alto costo, la provincia de Buenos Aires diseñó un programa de financiamiento, por el cual provee la medicación en forma gratuita, conforme a prescripción médica, a quienes no poseen cobertura médica. No obstante, este programa funciona de manera deficiente y sufre frecuentes interrupciones en detrimento de la salud de quienes necesitan la medicación.
Hace unos años, a causa de interrupciones prolongadas, se presentaron, primero, recursos de amparo individuales, reclamando la reanudación de la cobertura en cada caso. Luego, en el año 2007, al tomar conocimiento de la cantidad de niños en las mismas condiciones, Creciendo (la asociación que nuclea a los papás de estos chiquitos) se vio obligada a promover una acción de incidencia colectiva para dar protección a todos los niños incluidos por el Programa, que dio lugar a la medida cautelar favorable.
Ahora nuevamente vuelve a interrumpirse la provisión de la hormona pese al dictado de la sentencia con fecha 5 de febrero de 2010. El juez Luis Federico Arias, titular del Juzgado en lo Contencioso Administrativo Nº 1 de La Plata, dictó sentencia, haciendo lugar a la acción de amparo promovida por la Asociación Civil Creciendo en representación legal de todos los niños y niñas incluidos, o en trámite de incorporación, al Programa Provincial de Financiamiento de Tratamientos con Hormona de Crecimiento. Y ordenó al gobierno de la Provincia reanudar la provisión en forma regular, continua y oportuna de la H.de C. según prescripción médica a todos los menores incluidos en dicho Programa. Pero la entrega no se regularizó.
Muchas familias se han acercado a la Asociación ante esta dificultad (que en algunos casos, lleva ya 3 meses).Desconocemos el número total de afectados ya que muchos, al desconocer nuestra existencia y que pueden contar con nosotros, no se comunican.
Es por ello que la Asociación Civil Creciendo presentó la denuncia de incumplimiento de la sentencia, y el Juez fijo la multa responsabilizando solidariamente al Ministro de Salud de la Provincia, Alejandro Collia y al Funcionario a cargo del Programa con $100 diarios hasta que se reanude la provisión.
Las interrupciones en la entrega representan un problema gravísimo, porque dificulta los efectos del tratamiento: el tiempo durante el cual los niños no se medican es irrecuperable, dado que la terapia con hormona de crecimiento es limitada en el tiempo (hasta la pubertad o hasta que cierren los cartílagos).
Es de suma gravedad que habiendo una sentencia judicial, el poder ejecutivo la desoiga perjudicando la salud de los niños carenciados.
ASOCIACIÓN CIVIL CRECIENDO Mansilla 2771 4964-2800 correo@creciendo.org.ar
www.creciendo.org.arLa Asociación Civil Creciendo es una institución integrada por padres de niños que, por distintos problemas orgánicos, tiene en común el problema del crecimiento, la baja talla.
Fundada en 1987, nació ante la necesidad de unirse y, en un primer momento luchar por conseguir la cobertura de la medicación (de alto costo). Se consiguió que se creara un Programa Nacional de Hormona de Crecimiento, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, a través del cual tienen acceso a la medicación quienes no tienen cobertura. También existen Programas provinciales y municipales.
Para quienes tiene Obra Social o Pre-paga, quedó incluido dentro de las prestaciones del P.M.O.( Programa Médico Obligatorio), con un 100% de cobertura.
Resuelto este problema, la Asociación brinda diariamente orientación para la consulta, contención. Y acompañamiento y asistencia legal gratuita en los casos en que tengan dificultad para acceder al tratamiento o problemas en su continuidad (interrupciones).
Se realizan talleres mensuales psicoterapéuticos para padres, niños y adolescentes (Abiertos a la familia. Incluye hermanos, abuelos). Y los niños también tienen la opción de integrarse en talleres recreativos o de plástica.
Participamos en congresos, jornadas. Organizamos en el 2007 las "1°Jornadas de Crecimiento", "Implicancias Médicas, Jurídicas y Psicológicas". Y en el 2008, ", las “Segundas Jornadas de Crecimiento – implicancias médicas, jurídicas y psicológicas, junto a las 14º Jornadas de Endocrinología Pediátrica del Litoral. Organizadas, en la ciudad de Paraná, Entre Ríos.